La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, ALER, lleva desde el 20 de febrero dando charlas de sensibilización en diversos centros educativos de la ciudad de León y por primera vez, Zuriñe dará charlas en un colegio de Valladolid. Durante los días 24 abril, 2 y 3 de mayo estarán en el CEIP La Palomera de León, y el 25 y 26 de abril en el CEIP Trepalio, de Trobajo del Camino.
Son unas charlas dinámicas, que han tenido "muy buena acogida por parte de los centros educativos". Desde el 20 febrero 2024 han recorrido los siguientes colegios: el CEIP Javier, CEIP Antonio Valbuena, CEIP Antonio González de Lama, CEIP Cervantes y CEIP Fray Bernardino de Sahagún. Queda pendiente fijar fecha en el Cra Villaquilambre.
El proyecto ‘Las ER ya están en el cole con Federito’, impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para fomentar la inclusión y la igualdad en el aula a través de la utilización de diferentes recursos educativos cuenta con el apoyo de la farmacéutica Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional desde hace más de una década.
ALER ha sido una de las 14 entidades seleccionadas por FEDER para llevar la historia de Federito a las aulas y sensibilizar al alumnado y al personal docente, sobre las necesidades de los menores con enfermedades raras y proporcionarles herramientas para garantizar la inclusión de estos en las aulas.
Cinco de cada 10.000 como los tréboles de cuatro hojas
Por cada trébol de cuatro hojas, existen 10.000 que solo tienen tres. Por cada 10.000 personas, solo cinco conviven con una enfermedad rara. Por ello, enmarcada en este proyecto, los alumnos de infantil hasta 2º de primaria hacen una manualidad de una corona con 4 pétalos que representan al trébol de 4 hojas.
De 3º a 6º Primaria desde ALER ponen diapositivas explicando más detalladamente qué son las enfermedades raras, las características, cómo pueden ayudar a un compañero o compañera de clase y les ponemos 2 vídeos con casos reales.
Desde la Junta Directiva de ALER quieren agradecer a todos los centros educativos que participan en este proyecto su implicación y empatía con la sensibilización en Enfermedades Raras y animan a más centros educativos de León y provincia a contactar con la asociación para programar actividades de este tipo en sus colegios para el próximo curso escolar.
También invitan a los integrantes de la comunidad educativa que así lo deseen a que consulten la Guía Socio-Educativa “Las Enfermedades Raras en su Contexto”. Estas guías se publicaron gracias al patrocinio de la Fundación Cepa González Díez y que está disponible para ser descargada en pdf en la web de la entidad.
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