La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER) ha celebrado hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una campaña informativa en el Hospital de León. El acto ha contado con la presencia del jefe de Pediatría del CAULE, Juan Pablo Martínez Badás, acompañado de personal de este servicio y de Inmunología, así como las subdirectoras de Enfermería María del Rosario Fernández González y Mónica Suárez Tascón.
En el acto también estuvieron presentes la presidenta de ALER, Beatriz Alegre, y varios pacientes del Hospital pertenecientes a la asociación, algunos de los cuales se tratan en la actualidad en Pediatría. Con motivo de este día, ALER ha querido destacar que en la provincia de León hay más de 35.000 personas afectadas por patologías que se consideran enfermedades raras.
El objetivo de la campaña informativa de ALER es concienciar a la población sobre estas enfermedades y atraer la atención sobre la falta de equidad con la que viven las familias afectadas por las mismas. Las enfermedades raras son un conjunto de patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas, lo que las convierte en enfermedades poco frecuentes y, en muchos casos, con escasa investigación y tratamiento.
Un día para la visibilidad y la reivindicación
El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una oportunidad para visibilizar estas patologías y reivindicar la necesidad de una mayor inversión en investigación, diagnóstico y tratamiento. ALER trabaja desde hace años para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras en León, ofreciendo apoyo y asesoramiento a las familias, así como promoviendo la investigación y la sensibilización social.