Varios enfermos diagnosticados con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de la provincia de León se reunieron hoy con el subdelegado del Gobierno, Faustino Sánchez, para trasladarle la petición de convertir el Centro de Referencia Estatal de San Andrés del Rabanedo en un centro de atención integral para pacientes de ELA, así como para solicitarle que haya llegar esta solicitud al Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
Después de que el citado Ministerio firmara en el mes de diciembre sendos convenios con la Junta de Extremadura y el Principado de Asturias para poner en marcha dos centros pioneros de atención integral a la ELA, que serán los primeros de carácter público en España y en la Unión Europea y para los que destinarán 4,5 millones de euros de fondos europeos, un grupo de pacientes afectados de ELA de la provincia de León consideraron que en la capital leonesa “existe un centro idóneo para el desarrollo de esta atención”.
Se trata del CRE de San Andrés del Rabanedo, inaugurado en 2007 y que sirve para la atención a personas con grave discapacidad y para la promoción de la autonomía personal y atención a la dependencia. “El CRE es un servicio público que presta atención directa a personas con grave discapacidad y dependencia, con servicios de régimen interno y atención diurna y ambulatoria en estancias temporales y cuenta para ello con un gran equipo multidisciplinar”, explicaron.
Por ello, solicitaron el uso de estas instalaciones “como centro de día, corta estancia y respiro familiar”, entre otros, ya que “cuenta con una infraestructura establecida”, a lo que se suma que “no está ni a la mitad de su capacidad” y que “sus programas serían totalmente compatibles” con ofrecer esta atención “de forma continuada”, de forma de que “podría servir como centro piloto para otros centros a nivel nacional”.
Los enfermos de ELA denunciaron que en la actualidad no existe en la provincia de León -donde hay más de medio centenar de personas diagnosticadas- no existe ningún lugar donde poder ser atendidos de forma integral. Además, “tendría un gran beneficio a nivel psicológico para los pacientes y sus familias”, ya que “serviría como centro de reunión e intercambio de ideas y experiencias, así como de contacto con otros pacientes”.
Estos pacientes recordaron que el Sacyl, en su plan funcional para las personas con ELA, considera que, “si bien no existen tratamientos capaces de detener o revertir el proceso de degeneración y muerte neuronal”, sí que existen “medios eficaces para incrementar la calidad de vida de los pacientes y prolongar su supervivencia”.
Entre ellos destacan “asegurar y mantener desde las fases iniciales un correcto estado nutricional del paciente, técnicas de ventilación mecánica no invasiva, rehabilitación, incluyendo fisioterapia respiratoria y logopedia y soporte psiquiátrico y psicológico”. Unos medios que “podrían llevarse a cabo en el CRE de San Andrés, entre otras funciones que ya tiene, se convierta en un centro de atención integral a pacientes con ELA".
