La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, Aler, ha celebrado su II Gala Solidaria que tenía como objetivo la recaudación de fondos para la labor de la asociación y para que la sociedad conozca la asociación "un poco mejor".
La presidenta de la asociación, Beatriz Alegre, fue la encargada de dar comienzo a la gala, en su intervención destacó que "las enfermedades poco frecuentes son aquellas con baja prevalencia, las que afectan a menos de una persona de cada 2.000; las ultrararas, de las que tenemos muchas en la asociación, afectan a una persona de cada 50.000".
"Siempre piensas 'a mi no me va a tocar', pero toca y en algunas familias a más de una persona". Alegra aseguró que "no es tan raro que una persona tenga una enfermedad rara", pues exiten más de 8.000 enfermedades raras y "la mayoría no tienen cura". Una de las reivindicaciones de la asociación es el diagnostico de las enfermedades, pues "muchas no se diagnostícan o se tarda en diagnosticar más de cinco años de media".
En cuanto a la provincia de León, 35.000 personas sufren a día de hoy una enfermedad rara y en la Comunidad 150.000, por ello, su objetivo es "conciencienciar sobre estas patologías poco frecuentes, y atraer la atención sobre la situación de falta de equidad que vive nuestras familias", algo por lo que reivindican el cribado neonatal, "pues nacer en una comunidad u otra puede determinar tu futuro".
En la cita, presentada por Rafa Guerrero y Sonia Diez, contó con las actuaciones del Estudio de Danza de Diana Mendoza, la Academia de Baile Infinity Dance Studio, La Chistera Mágica, Saray Murciego y Raúl Rockatansky, Lune and Co, Karma Rouse, Juanma Carrera, Colectivo Xeitu y la Parva y Plataforma de Tradiciones y Cultura Llïonesa.