El ex jugador de baloncesto, Urbano González Escapa, y la docente Diana Emperador han presentado este sábado la recaudación que ha conseguido el libro 'La abeja que enfermó de ELA', que narra la historia, con ilustraciones y texto de Diana, de este leonés desde que fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica.
El encargado de abrir esta presentación ha sido el alcalde de León, José Antonio Diez, que ha destacado "la acción de lucha y lección de vida que nos está dando a todos". Tal y como recordó el regidor, el camino de Urbano con 'La abeja que enfermó de ELA' comenzó hace más de un año y ahora llega "uno de los pasos más importantes", la entrega de la recaudación conseguida.
La investigación "lo antes posible"
Una recaudación que se dedicará exclusivamente a la financiación de la investigación. Una investigación que, según Maite Solas, la vicepresidenta de la Fundación Fundela, que recibirá la recaudación, "se lleve a cabo lo antes posible".
Solas recordó que el ELA "progresa todos los días" pero la investigación no lo hace al mismo ritmo, por ello, el objetivo de la Fundación es que la investigación avance al mismo tiempo que la enfermedad, para poder seguir luchando por todos los pacientes y familias que la sufren.
Tal y como destacó la vicepresidenta, "somos un grupo de voluntarios que lleva 22 años trabajando para que todo lo que nos llega se dedique a proyectos de investigación", siempre con el objetivo de llegar a conocer "cuáles son las causas de la enfermedad, la única manera en la que se podrá encontrar un tratamiento".
El bajón de la investigación
La vicepresidenta ejecutiva de Fundela aseguró que en lo que va de año la investigación ha sufrido un "gran bajón", ya que en Estados Unidos "se ha dedicado muchísimo menos presupuesto". "Cada vez la investigación biomédica se releva más, tiene menos presupuesto", afirmó.
Al bajón en EE.UU. le sumó sus reivindicaciones a la Ley del ELA, que "están muy bien, porque apoyan todo, pero no dan dinero". Según destacó, el apoyo a la investigación pasa por la financiación, ya que "en España hay muy buenos investigadores, pero necesitan que se les dé dinero".
Dentro de esa financiación puso el ejemplo de la creación de un centro, al estilo del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), "que es estupendo", pero se preguntó "¿qué hacen con las enfermedades neurodegenerativas?".
"Luchamos por un tratamiento efectivo para todos, pero mientras tanto que no se frene la investigación, que no se le quite la esperanza de vida de los pacientes", concluyó Maite Solas.
30.300 euros para la investigación
Por último fue Urbano quien descubrió la cantidad que se ha recaudado con este proyecto: 30.300 euros, asegurando que su lucha no ha acabado, pues "hay Urbano para rato". Además, aseguró que habrá más proyectos como una futura novela: "avisados estáis".
Le dedicó unas palabras a los miembros de Fundela a los que aseguró que "no solo hemos ganado 30.300 euros, sino que lo más importante que se llevan son toneladas y toneladas de ilusión y solidaridad con la ELA".
Urbano puso sus esperanzas en que en la próxima reunión del día 30 entre las asociaciones y el Gobierno, "podamos informar, por fin, a todas esas familias que gastan sus ahorros vitales que la fundación de la Ley ELA es ya una realidad".
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