La reina Letizia fue la encargada de cerrar el acto organizado por FEDER con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde Oviedo, la reina recordó las "caras" con las que relaciona este tipo de enfermedades, entre ellas la de un pequeño leonés.
Doña Letizia puso el foco en la importancia y necesidad del "acceso a tratamientos, la extensión de los cribados genéticos neonatales, la equidad territorial y la mayor atención integral para todas las dependencias que generan las enfermedades raras".
El acto, que puso en el foco a las "pERsonas", hizo que la reina recordase a quienes son ejemplos de estas enfermedades. Así, en sus recuerdos mencionó a Marco, un niño diagnosticado con el síndrome de Schaaf-Yang.
"Detrás del síndrome de Schaaf-Yang, estaba Marco. Hoy ha venido Ricardo (su padre) y los dos hermanos de Marco, están aquí Jimena, que es su cumpleaños, y también Darío", aseguró doña Letizia, que siguió repasando aquellos nombres que también le ponen voz a las enfermedades raras que padecen o padecían.
Y es que, en casos como el de Marco, aunque su memoria siga presente por haber dado voz y puesto cara a una enfermedad que afecta solo a una decena de personas en España, el pequeño falleció en diciembre de 2022, tras cinco años de lucha.
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