Cuatro meses de actividad de la fundación ‘Por dos pulgares de nada’, promovida por los padres de Darío, un niño de dos años vecino de La Pola de Gordón que sufre una enfermedad ultra-rara y sin cura llamada Fibrodisplasia Osificante Progresiva, ha logrado una marea solidaria que, a través de iniciativas diversas, suma una recaudación de 82.000 euros, que se destinarán a la investigación de esta dolencia que provoca que los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifiquen formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que inmoviliza.
Los padres de Darío, Beatriz de Haro y Óscar Rodríguez, comparecieron hoy para ofrecer un balance muy positivo de este periodo en el que, reconocieron, se han superado todas sus expectativas. “Solo hemos tenido que dejarnos llevar” recalcó la madre, emocionada al recordar el día en el que conocieron la realidad de la dolencia de Darío. También su padre se emocionó al mencionar a su otra hija y los esfuerzos que para ella supone la situación familiar.
La cantidad conseguida hasta ahora -hay en marcha distintas acciones como la que implica a numerosos centros escolares o una venta masiva de pulseras- les ha permitido ya contactar con dos investigadores afincados en Oviedo y Barcelona para plantearse la aplicación de un tratamiento. En casos de enfermedades ratas, detalló Beatriz, se suelen utilizar medicamentos huérfanos o los que se usan para otras patologías, como van a hacer con Darío.
La familia vive “con muchísima esperanza” y dedicará también sus esfuerzos y parte de los fondos a dar visibilidad a la enfermedad. En base a su experiencia, recomiendan que si un bebé presenta alguno de los síntomas de la FOP, se le practique un análisis genético.