León da visibilidad a las enfermedades raras de la mano de ADERLE

La sociedad leonesa ha celebrado este jueves, 29 de febrero, el Día de las Enfermedades Raras, una jornada que comenzó con una marcha por la calle Ancha y que terminó con pastas para los asistentes a un acto para dar visibilidad a este tipo de patologías. 

El casco histórico de la ciudad ha sido testigo de la marcha en la que han participado los miembros de la Asociación De Enfermedades Raras de León (ADERLE), organizadores del acto, numerosas autoridades de la ciudad y alumnos del del centro de FP Cesur, que tiene su centro asociado a HM Hospitales. 

El recorrido empezó en la plaza de San Marcelo, frente al Ayuntamiento de León, y desde ahí se dirigieron por la calle Ancha hasta el monolito que "esconde" Puerta Obispo a las enfermedades raras. Este monolito que sive de homenaje a las personas que sufren alguna de estas enfermedades. 

Junto al monolito se llevó a cabo un emotivo recital de música con un tenor y una chelista, que amenizaron de forma solemne la mañana leonesa. Tras ello, se llevó a cabo la lectura del manifiesto, que este año ponía el foco en los 3 millones de personas que en españa sufren una de estas enfermedades, que se considera rara, cuando afectan al menos a 5 personas de cada 10.000. 

ADERLE, bajo los brazos de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), se unió a la celebración del día bajo el lema ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’. Y es que en Europa, tan solo un 6% de las más de 6.313 enfermedades identificadas tienen tratamiento. 

Además, según el estudio ‘Determinantes del retraso diagnóstico’ de 2022,  "para lograr un diagnóstico se necesitan más de 6 años". Este año es especial para las asociaciones de Feder, pues la federación cumple "25 años representando la fuerza de 418 organizaciones de pacientes". 

En el manifiesto se hicieron dos preguntas, "¿podemos favorecer la prevención de enfermedades raras y sus consecuencias? ¿Qué necesitamos para conseguirlo?". En las respuestas están los objetivos de Feder y por lo tanto de ADERLE, están: "Impulsar la investigación, implementar medidas que garanticen el acceso en equidad a pruebas de diagnóstico, garantizar el acceso en equidad a los medicamentos y terapias".

El acto terminó con la entrega de la corona al monolito de las enfermedades raras de la capital y una foto de familia en la que todos los asistentes posaron para mostrar el apoyo de la sociedad leonesa a las patologías con las que convive entre el 6 y el 8% de la población mundial. 

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