ALER celebra el Día de las Enfermedades Raras con una campaña informativa en el Hospital de León

Campaña informativa en el Hospital de León conmemora el Día Mundial y reivindica la lucha contra estas patologías poco frecuentes

Periodista
29 de Febrero de 2024
Actualizado: 29 de Febrero de 2024 a las 18:10
ALER Dia de las enfermedades raras

La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER) ha celebrado hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una campaña informativa en el Hospital de León. El acto ha contado con la presencia del jefe de Pediatría del CAULE, Juan Pablo Martínez Badás, acompañado de personal de este servicio y de Inmunología, así como las subdirectoras de Enfermería María del Rosario Fernández González y Mónica Suárez Tascón.

ALER Dia de las enfermedades raras

En el acto también estuvieron presentes la presidenta de ALER, Beatriz Alegre, y varios pacientes del Hospital pertenecientes a la asociación, algunos de los cuales se tratan en la actualidad en Pediatría. Con motivo de este día, ALER ha querido destacar que en la provincia de León hay más de 35.000 personas afectadas por patologías que se consideran enfermedades raras.

El objetivo de la campaña informativa de ALER es concienciar a la población sobre estas enfermedades y atraer la atención sobre la falta de equidad con la que viven las familias afectadas por las mismas. Las enfermedades raras son un conjunto de patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas, lo que las convierte en enfermedades poco frecuentes y, en muchos casos, con escasa investigación y tratamiento.

Un día para la visibilidad y la reivindicación

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una oportunidad para visibilizar estas patologías y reivindicar la necesidad de una mayor inversión en investigación, diagnóstico y tratamiento. ALER trabaja desde hace años para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras en León, ofreciendo apoyo y asesoramiento a las familias, así como promoviendo la investigación y la sensibilización social.